Todo el mundo habla por esto días de los baldazos de agua fría de los famosos. Pero detrás de los centenares de videos que se están replicando por todo el mundo, hay una campaña para juntar fondos contra una enfermedad muy limitante, que provoca un deterioro muy severo de la calidad de vida de quienes la padecen: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Según explican en la página de la Asociación, es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. Se calcula que afecta a entre 0,8 y 2,4 personas cada 100.000. Sólo un 10% de los pacientes con ELA tiene antecedentes familiares.
"La enfermedad afecta principalmente músculos voluntarios, es decir los que uno puede dirigir mentalmente. Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular. No afecta en forma primaria los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga; ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y la olfación. La ELA afecta a cada persona en forma diferente, y es difícil predecir específicamente cuál va a ser la experiencia de cada uno", explica la doctora Gisella Gargiulo-Monachelli en la página www.asociacionela.org.ar.
¿Cuáles son sus causas?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica tiene un origen desconocido. Si bien la ciencia actual ha profundizado sus investigaciones sobre el funcionamiento del sistema nervioso humano, todavía no ha logrado detectar la causa que genera el mal.
¿Que síntoma presenta?
Existen una variedad de síntomas que se manifiestan indistintamente, según cada paciente en particular. Por lo general en algunas ocasiones se presentan espamos, sacudidas, calambres o debilidad muscular, también pueden aparecer cuadros de debilidad en las articulaciones o problemas de coordinación. Otros síntomas pueden ser cambios en el habla, dificultades para respirar, masticar o tragar.
¿Quiénes pueden padecerla?
Esta enfermedad puede afectar tanto a hombres como a mujeres de cualquier raza o edad, aunque de forma general los hombres tienden a padecerla mucho más temprano (entre los 40 y los 70), mientras que en las mujeres suele presentarse a partir de los 60 años.
Aunque la Administración de Alimentos y Drogas (FDA) ha aprobado el primer tratamiento de medicamentos para la enfermedad-riluzole (Rilutek), los científicos aún no han podido encontrar cura para la ELA. En cambio, se han logrado establecer algunos tratamientos para aliviar los síntomas y mejorar su calidad de vida a través de medicamentos y terapias físicas.
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